Ik woonde een interessante studienamiddag bij in VIEF Brugge (org. VIEF West-Vlaanderen vzw)
De eerste spreker was Barbara Ceuleers, dochter van Jan Ceuleers (†).
Jan Ceuleers was jarenlang politiek journalist bij radio en televisie voor de toenmalige BRT. In 2020 overleed hij op 85-jarige leeftijd. Hij leed aan Alzheimer en koos in een vroeg stadium bewust voor euthanasie.
Barbara schreef hierover een boek: ‘Doodgewoon. Van Alzheimer tot Zelfbeschikking’.
Ook haar grootmoeder, de moeder van Jan, overleed destijds aan dementie. Jan wilde die aftakeling, die hij bij zijn moeder had meegemaakt, zelf niet ondergaan — niet voor zichzelf, maar ook niet voor zijn dierbaren. Uit liefde wilde hij hen dat proces besparen.
Omdat je volgens de huidige wetgeving volledig wilsbekwaam moet zijn om euthanasie bij dementie aan te vragen, kan dat enkel in een vroeg stadium van de ziekte. En dat is juist het pijnlijke: misschien had Jan nog wat langer gelukkig tussen zijn geliefden kunnen leven als de wetgeving iets soepeler was geweest.
Stel dat iemand bewust kiest om een aftakelingsproces niet tot het einde te willen doormaken en te opteren voor een zelfgekozen levenseinde? Ook die keuze verdient respect. Toch vallen mensen die die keuze willen maken nu vaak uit de boot. Ze moeten, zoals Jan Ceuleers en Hugo Claus destijds, nog vóór ze wilsonbekwaam worden, beslissen om te sterven.
Eens wilsonbekwaam, is het immers te laat voor euthanasie — wat een wrange en eigenlijk hallucinante realiteit is. De enige mogelijkheid die dan nog rest, is een negatieve wilsverklaring: waarin men afziet van levensverlengende behandelingen zoals sondevoeding, antibiotica of andere ingrepen. Dat blijkt momenteel de enige optie te zijn.
Boeken van Barbara Ceuleers
Doodgewoon. Van Alzheimer tot Zelfbeschikking – Barbara Ceuleers
Vergeet dementie! – Barbara Ceuleers & Sebastiaan Engelborghs
Daarna volgde een boeiende presentatie door Dr. Luc Proot (LEIF arts en gewezen chirurg AZ St-Jan te Brugge)
Hij gaf toelichting bij de vier belangrijkste wetten rond gezondheidszorg in het algemeen, en levenseindezorg in het bijzonder. Centraal daarin staat het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt, dat de relatie tussen patiënt en zorgverlener fundamenteel heeft veranderd.
Ook kwam het belang van wilsverklaringen en zorgvolmachten aan bod. Want hoe bepaal je nu zelf je levenseinde? Wat als je dementie ontwikkelt, of levensmoe bent? Wat kan en mag volgens de wet – en wat niet? En kan je er zeker van zijn dat jouw wens ook echt gerespecteerd wordt?
Deze en vele andere vragen werden helder beantwoord tijdens de uiteenzetting.
Daarnaast maakte Dr. Proot ons ook vertrouwd met LEIF (LevensEinde InformatieForum), een organisatie die burgers helpt bij deze complexe materie.
LEIF stelt een LEIF-plan ter beschikking (verkrijgbaar bij je apotheker) en biedt begeleiding bij het invullen en registreren van wilsverklaringen.
Er was ook een handige LEIF-brochure beschikbaar met stapsgewijze uitleg om de formulieren correct in te vullen, te laten registreren bij de gemeente en op te nemen in je medisch dossier. Achteraf ontvingen we via mail de pdf van de presentatie, wat ik heel erg apprecieerde.
Dankbaar! Een verhelderende namiddag, die meer inzicht gaf in de mogelijkheden en beperkingen rond het zelfbeschikkingsrecht bij het levenseinde!
